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Le Health Data Hub, une base de données médicale qui fait polémique

Données médicales

La Plateforme de partage des données de santé, dont l’autorisation est pour l’instant suspendue, est destinée à favoriser la recherche. Son hébergement chez Microsoft Azure fait polémique, au nom de la souveraineté européenne des données. 

L’idée première était pourtant noble. Une plateforme centralisée rassemblant les données de santé de tous les français. Créé en 2019, le Health Data Hub a pour mission de faciliter le partage des données de santé, afin de favoriser la recherche. La plateforme permet également aux professionnels de santé d’établir leurs diagnostics sur un historique précis basé sur ces données. Actuellement hébergé par Microsoft Azure, le Health Data Hub n’échappe pas à la polémique portant sur la souveraineté des données. Actuellement suspendue, l’ouverture du Health Data Hub soulève notamment l’existence d’un risque d’exploitation des données par des tiers

Le Health Data Hub : le data warehouse de la santé des français

A son époque, la carte vitale avait déjà fait une petite révolution dans le domaine de la santé. Depuis trois ans, le Health Data Hub vise à intégrer le Big Data dans les décision médicale à travers le pays. Ce groupement d’intérêt public a notamment pour mission de construire un gigantesque entrepôt numérique regroupant les données de santé des Français. Ainsi chaque professionnel de santé aura à sa disposition une banque de données complète retraçant le parcours de santé de son patient, lui permettant de d’établir un diagnostic plus précis. Cette centralisation de la donnée de santé doit également permettre au patient d’avoir une vue d’ensemble sur sa santé, pour pouvoir mieux s’orienter. 

Les enjeux "informatique et liberté" soulevés par la CNIL

La polémique autour du Health Data Hub, ne date pas d’hier. Déjà au moment de sa création, la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) attirait l’attention sur les enjeux relatifs à la sensibilité des données de santé. La Commission souhaitait premièrement que les patients soient bien informés sur leurs droits relatifs aux données personnelles. Deuxièmement, que le principe de limitation et minimisation des données soit respecté et enfin la mise en place de mesures de sécurité appropriées pour protéger ces données. À l’issue de son analyse, la CNIL a considéré que la sécurité des données mises à disposition par la Plateforme était assurée. Elle a cependant réitéré sa position sur la question des transferts de données hors de l’Union européenne.

La souveraineté des données, un réel enjeu pour le Health Data Hub

La CNIL avait vu juste, c’est bien l’hébergement des données sur Microsoft Azure qui pose problème. La loi américaine, permet notamment à Washington d’accéder aux données européennes hébergées sur son territoire, sous certaines conditions, ce qui à motivé le gouvernement à revoir sa copie sur la question de l’hébergeur.

« Je partage pleinement vos préoccupations relatives au risque de divulgation des données hébergées par la plateforme aux autorités américaines avec le choix de l’entreprise Microsoft », écrivait Olivier Véran, le ministre des Solidarités et de la Santé, dans une lettre en novembre 2020.

À l’heure actuelle, « neuf solutions d’hébergement souverain » seraient à l’étude selon le Health Data Hub, qui prévoit de « poursuivre la réduction en continu de l’adhérence à Microsoft Azure » sans fixer d’échéances précises. De son côté, Cédric O, secrétaire d’état en charge du numérique, indiquait lors de ses vœux à la presse en janvier qu’il ne fallait pas s’attendre à un changement d’hébergeur dans les prochains mois, en particulier « avant la présidentielle », jugeant le contexte trop sensible. 

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