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Der Health Data Hub – eine umstrittene Gesundheitsdatenbank

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health data hub

Die Plattform für den Austausch von Gesundheitsdaten, deren Zulassung derzeit ausgesetzt ist, soll die Forschung fördern. Ihr Hosting bei Microsoft Azure sorgt im Namen der europäischen Datensouveränität für Debatten.

Die ursprüngliche Idee war jedoch sehr nobel: Eine zentrale Plattform, auf der alle Gesundheitsdaten gesammelt werden. Der 2019 gegründete Health Data Hub soll den Austausch von Gesundheitsdaten erleichtern, um die Forschung zu fördern. Die Plattform ermöglicht es medizinischen Fachkräften außerdem, ihre Diagnosen auf Grundlage einer genauen Historie zu erstellen, die auf diesen Daten basiert. Der Health Data Hub, der derzeit von Microsoft Azure gehostet wird, ist nicht frei von der Kontroverse um die Datensouveränität. Die Öffnung des Health Data Hub ist derzeit ausgesetzt, da die Gefahr besteht, dass Dritte die Daten ausnutzen könnten.

Der Health Data Hub: Das Data Warehouse für die Gesundheit

Zu seiner Zeit hatte die Krankenversicherungskarte bereits eine kleine Revolution im Gesundheitswesen bewirkt. Seit drei Jahren versucht der Health Data Hub, Big Data in die medizinische Entscheidungsfindung im ganzen Land zu integrieren. Diese öffentliche Interessenvereinigung hat es sich zur Aufgabe gemacht, ein riesiges Digitalarchiv mit den Gesundheitsdaten der Franzosen aufzubauen. Auf diese Weise wird jedem medizinischen Fachmann eine umfassende Datenbank zur Verfügung stehen, die den Gesundheitszustand seines Patienten nachzeichnet und ihm eine genauere Diagnose ermöglicht. Diese Zentralisierung der Gesundheitsdaten soll es dem Patienten auch ermöglichen, einen Überblick über seine Gesundheit zu erhalten, um sich besser orientieren zu können.

Health Data Hub: Die von der französischen Datenschutzbehörde CNIL aufgeworfenen Fragen

Die Kontroverse um den Health Data Hub hat eine lange Vorgeschichte. Bereits bei seiner Gründung machte die Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) auf die Sensibilität von Gesundheitsdaten aufmerksam. Die Kommission wollte erstens, dass Patienten gut über ihre Rechte in Bezug auf persönliche Daten informiert werden.

Zweitens, dass der Grundsatz der Datenbegrenzung und -minimierung eingehalten wird und drittens, dass angemessene Sicherheitsmaßnahmen zum Schutz dieser Daten ergriffen werden. Nach Abschluss ihrer Analyse war die CNIL der Ansicht, dass die Sicherheit der von der Plattform zur Verfügung gestellten Daten gewährleistet ist. Sie wiederholte jedoch ihre Position in Bezug auf die Frage der Datenübermittlung außerhalb der Europäischen Union.

Datensouveränität - eine echte Herausforderung für den Health Data Hub

Die CNIL hatte den Nagel auf den Kopf getroffen: Das Hosting der Daten auf Microsoft Azure ist ein Problem. Das amerikanische Gesetz erlaubt Washington unter bestimmten Bedingungen den Zugriff auf europäische Daten, die auf seinem Territorium gehostet werden, was die Regierung dazu veranlasst hat, die Frage des Hosters zu überdenken.

„Ich teile voll und ganz Ihre Bedenken hinsichtlich des Risikos, dass die von der Plattform gehosteten Daten mit der Wahl des Unternehmens Microsoft an die US-Behörden weitergegeben werden könnten“, schrieb Olivier Véran, der Minister für Solidarität und Gesundheit, in einem Brief im November 2020.

Derzeit würden „neun souveräne Hosting-Lösungen“ geprüft, so der Health Data Hub, der plant, „die Abhängigkeit an Microsoft Azure weiter kontinuierlich zu reduzieren“, ohne genaue Fristen festzulegen. Cédric O, Staatssekretär für Digitales, erklärte seinerseits bei seinen Neujahrsgrüßen an die Presse im Januar, dass in den nächsten Monaten nicht mit einem Wechsel des Hosting-Anbieters zu rechnen sei, insbesondere „vor den Präsidentschaftswahlen“, da er den Kontext als zu heikel erachte.

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